¿Ha tenido que lidiar con un niño que sufre dolor crónico?

Susanne comparte con nosotros cómo es la vida diaria cuando su hijo sufre dolor crónico y no puede decirle por qué. Durante los últimos 4 años, Susanne no ha dormido más de 3 horas seguidas y no recuerda cómo se siente la vida sin falta de sueño. “Te avisaré cuando lo haya superado”, dice.

Los primeros días de James

Cuando Susanne tenía 20 semanas de embarazo y le realizaban su exploración habitual, los médicos le informaron que los riñones de su hijo por nacer estaban dilatados y no estaban seguros de por qué. “Muchas condiciones pueden causar esto”, le dijeron. Desde el primer día, James lloraba cada vez que orinaba. “Era implacable, su llanto duró horas”, cuenta Susanne. El departamento de Urología pasó los primeros 18 meses de la vida de James investigando su vejiga y luego le recetó medicamentos para estirarla. Susanne estaba completamente perdida en lo que respecta al dolor de su hijo. El llanto nunca cesó.

James creció y se volvió más móvil, aunque todavía era incapaz de articular su dolor, se golpeaba la cabeza o rebotaba en el suelo tan pronto como podía sentarse erguido. Parecía intentar cualquier cosa en un intento de contrarrestar el dolor. Su comportamiento aparentemente irracional confundió y preocupó a sus padres. No tenían idea de cómo ayudarlo y se preguntaban si James presentaba algún problema de desarrollo conocido. La clave para una comprensión más profunda fue que el comportamiento se repetía cada vez que orinaba. Sus constantes gritos y sufrimiento impactaban al resto de la familia, limitaban las salidas familiares y a menudo los mantenían confinados en casa.

Susanne intentó todo para ayudar a su bebé a orinar, pero era casi imposible porque tenía un dolor continuo. Intentó aumentar su ingesta de líquidos. Probó analgésicos de venta libre para aliviar el dolor. No había otras opciones para este tipo de espasmo: “El paracetamol tiene poco o ningún efecto sobre el dolor muscular y espasmódico de James”, recuerda Susanne.

Cuando James tenía 2 años, su única opción era cateterizarse. Usaron una válvula de giro/flujo para controlar cuánto y cuándo orinaba. Finalmente, James ya no sentía dolor todos los días de su vida. No necesitaba llevar consigo una bolsa de orina todo el tiempo, pero aun así tenía que drenarla cada 3 horas. La vida ahora era más fácil para todos, aunque no era un camino fácil. Los catéteres se bloquean con sedimentos en el tubo. Susanne tuvo que usar agua y ácido diluido para descomponer el sedimento y ayudar al flujo desde la vejiga. Por la noche, James usaba una bolsa de orina sujeta a un catéter para permitir que drenara libremente. Este estaba sujeto a un soporte, lo que significaba que cualquier movimiento en medio de la noche significaba que Susanne tendría que levantarse y verificar que el tubo no estuviera torcido o, peor aún, hubiera terminado alrededor del cuello de James. Es debido a esta preocupación constante, o al más mínimo sonido de James, que Susanne nunca duerme más de 3 horas seguidas.

Un año y medio después, Susanne intentó enseñarle a James a ir al baño a pesar de que tenía un catéter. Al hacerlo, era importante que James reconociera que su vejiga estaba llena, aislando el músculo correcto y luego aprendiendo a vaciarla; aunque tuvo dificultades, ¡finalmente lo consiguió! Hoy usa un reloj oscilante que suena cada 2 horas para que James lo asocie con vaciar su vejiga. Los médicos estaban tan satisfechos con su progreso que pensaron que era hora de quitarle el catéter y ahora, a los 4 años, y para alivio de su madre, James ya no tiene catéter y depende totalmente del reloj de oscilación. Sin embargo, las noches siguen siendo una lucha. Si no vacía su vejiga y se llena hasta el punto de no poder controlarla, su vejiga sufre un espasmo.

Susanne trabaja estrechamente con la escuela de James, en particular con su trabajador clave, para garantizar que se mantenga su formación. Está contenta con el cuidado que recibe, pero se da cuenta de que es muy fácil suponer que, sólo porque ya no tiene un catéter, su rutina está arreglada. Las cosas están mejorando, aunque todavía es necesario estar atentos.

Lucha con las escuelas

Desde el momento en que James estuvo listo para ir a la escuela, Susanne ha tenido dificultades. Le sugirieron que debería ir a una escuela para personas con necesidades especiales, pero Susanne no entendió el motivo. En su opinión “era sólo un tubo”. Añadió que “no controla otros órganos, no pone en peligro la vida, no es peligroso y, si se usa correctamente, no es repugnante”. Susanne continúa explicando que “no es nada de qué avergonzarse y ciertamente no era una razón suficiente para no poder asistir a una escuela ordinaria”. Su batalla con el sistema escolar duró casi un año antes de que ella ganara el derecho de ubicarlo en una escuela que pudiera satisfacer sus necesidades.

James es uno de los pocos niños, si no el único, en el Reino Unido que asiste a una escuela ordinaria con un catéter suprapúbico. Susanne comparte su historia con otros padres para que puedan beneficiarse de su experiencia y luchas diarias. “Con un poco de esfuerzo tanto de los padres como de la escuela, es posible que niños como James asistan a una escuela regular”. Para que la escuela lo aceptara, se tomaron algunas disposiciones como esterilizar las manos y el equipo antes de cambiarlo.

Susanne también quería el trabajador clave adecuado para James. Para ella era importante que el trabajador clave estuviera dispuesto a ayudar con el catéter y el drenaje de la bolsa de orina y que no se enojara al vaciarla ni se sintiera incómodo para satisfacer sus necesidades. Que se sentían cómodos siendo firmes con él y, aunque les resultaba difícil oírlo sufrir, tendrían que poder afrontar el dolor y el estrés de James. En esencia, necesitaban tener el mismo enfoque que los padres de James tenían en casa.

¿Qué ha cambiado la ropa de SpecialKids.Company para James?

Una noche, James sentía tanto dolor y enojo que se arrancó el catéter y sangraba por la abertura. Susanne no pudo hacer nada más que abrazarlo y consolarlo. Frustrada, recurrió a Facebook para desahogarse con otras madres en la misma situación. Mientras lo hacía, se encontró con un anuncio de uno de nuestros chalecos (SpecialKids.Company), que mostraba el acceso especial al tubo. Esto inmediatamente llamó su atención.

La rutina de vestimenta de James era intensa cuando llevaba el pañal y la bolsa de orina. Primero fue el pañal, luego los calzoncillos que le llegaban hasta las axilas, luego una camiseta sin mangas, seguido de una camiseta y finalmente los pantalones. La rutina era la misma en verano que en invierno para tener todo abrigado durante el día. El movimiento de James se vio gravemente obstaculizado y el cambio nocturno cada 3 horas (a veces cada hora) era una pesadilla. Susanne nos cuenta que otros padres tienen que acolchar el lugar de la incisión y utilizar riñoneras para mantener la bolsa de orina en su lugar.

Cuando Susanne se probó nuestros chalecos SpecialKids.Company, el cambio que vio en James fue inmediato. La bolsa estaba apoyada en su pañal y tenían acceso a ella en cualquier momento a través de la abertura de la prenda. James notó instantáneamente que su propia libertad de movimiento había mejorado y que el tubo se había detenido. En el pasado, no importaba cuántas capas tuviera James o qué tan bien estuviera pegado el tubo, todavía se salía. Este problema ahora ha sido completamente eliminado.

El riesgo de infección ahora se ha reducido y James también puede jugar con otros niños en la escuela. La bolsa de orina está tan bien escondida que los niños nunca la notan o sienten curiosidad y la manipulan.

Como madre de un niño con necesidades especiales, Susanne tiene varias sugerencias para versiones futuras de nuestras prendas, que incluyen agregar un bolsillo, para que a medida que James crezca pueda correr más. Seguimos trabajando con Susanne, otros padres en situaciones similares y también proveedores de salud para implementar nuevas mejoras que ayudarán a cambiar las vidas de tantas familias.

Apoyo médico para padres como Susanne

La experiencia de Susanne le ha enseñado mucho. Ella ha descubierto que los hospitales son excelentes en situaciones de emergencia, aunque a menudo tienen dificultades con el mantenimiento diario de un niño con un catéter suprapúbico, como lavar el catéter y vendar la herida.

Hoy en día, James es un niño pequeño que todavía está aprendiendo cómo lidiar con su condición, aunque al no tener catéter, ahora puede tener problemas con su hermano mayor y prepararse para la gran escuela el próximo año.

Estamos muy contentos de que, gracias a la compra de nuestras prendas SpecialKids.Company por parte de Susanne, hayamos llegado a comprender mejor las necesidades de niños como James. Deseamos a James todo el éxito para convertirse en un joven sano y, con suerte, nunca volver a usar un catéter.

El futuro

Cuando se le pregunta cómo se podrían mejorar las cosas para otros padres, los pensamientos de Susanne son: “cuando su hijo usa un catéter por primera vez, le dan 3 bolsas de orina de repuesto, un catéter y una mesita de noche. ¿Por qué no le dan un chaleco de acceso a la sonda como parte del paquete de atención? Haría la vida mucho más fácil para todos, desde el primer día”.

El consejo de Susanne a los padres

Cuando se le preguntó qué cuatro consejos le gustaría compartir con los padres que tienen un hijo con un catéter suprapúbico, Susanne sugiere:

1. Asegúrese de investigar sobre el procedimiento y lo que implica.
2. Hable con otros padres sobre su experiencia con el mantenimiento diario.
3. Lleve siempre consigo el doble en los días de descanso porque el catéter tendrá fugas.

Al comprar ropa nueva, fíjese en la posición que le queda a su hijo, ya que la mayoría de la ropa no es adecuada para un catéter suprapúbico... Susanne ha perdido la cuenta de cuántas veces ha tenido que devolver prendas precisamente por este motivo.